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闘病の子と家族 滞在施設存続 - 読売新聞オンライン
小児がん患者が家族と過ごしながら治療を受けられる全国初の滞在型療養施設「チャイルド・ケモ・ハウス」（神戸市中央区）が、３月末に医療部門を廃止した。昨年末までに施設の常勤医師が退職し、診療機能は失われたが、運営に関わる公益財団法人「チャイルド・ケモ・サポート基金」は「患者と家族が一緒に過ごせる施設の役割は大きい」と４月から滞在に限定した施設として再出発した。（石見江莉加）
病院で親が子どもに付き添う場合、病室に簡易ベッドを置いて寝泊まりするケースが多く家族の負担は大きい。こうした状況を変えようと、小児がんの子どもを持つ家族や小児科医らが２００５年から、施設建設を計画。その後、同サポート基金をつくり、神戸市から貸与を受けた市有地に１３年に開設した。
施設は平屋で、寄付などで約８億円を集め、診療室６室や風呂、台所などが付いた部屋１９室などを整備した。医師や看護師が２４時間常駐し、一定の抗がん剤治療を受けて症状が落ち着いている患者や、終末期で在宅療養が難しい患者とその家族が利用した。
不安を抱える家族の相談に乗ることも多く、昨年６月から約２か月間、脳腫瘍を患う次男（３）と施設で過ごした名古屋市の女性（３５）は「病院の医師には話しにくかった生活などの相談も親身になって聞いてくれた」と振り返る。
開設以降、年間５～２０組程度の家族が利用。しかし、１６年５月に小児がんの専門治療を行う兵庫県立こども病院が神戸市須磨区から移転してくると、ハウスの医療部門を利用する患者が減った。
ハウスの医師３人は「医師としての仕事がなくなった」と昨年末までに退職。同基金は、これ以上診療機能の維持は難しいと判断し、神戸市に診療所の廃止届を出した。
一方、本来の使用目的と異なる状態になるため、同基金が存続を求めて神戸市などと話し合い、こども病院を利用する患者や家族のための滞在施設として存続させることで理解を得た。
同基金代表理事の堀内正美さん（７２）は「滞在施設に生まれ変わっても、患者や家族を支えていく思いに変わりはない」と話す。
難病の子どもや保護者らを対象にした滞在施設を運営するＮＰＯ法人「ファミリーハウス」（東京）によると、小児がんなどの患者と家族が滞在できる専用施設は、全国に約１３０施設あるという。宿泊料は、同ハウスが運営する施設は原則１人１泊１０００円（患者は無料）。チャイルド・ケモ・ハウスは、１室で１泊１０００円。
ファミリーハウス事務局長の植田洋子さん（６３）は「治療が長引き、保護者が体調を崩すことも珍しくない。家族のサポートを担うことも滞在施設の重要な役割だ」と語る。
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